Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas Juveniles
Artritis en niños y adolescentes y la importancia de la derivación temprana para un correcto tratamiento
El 18 de marzo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas Juveniles. En Uruguay
se estima que aproximadamente 1.000 niños y adolescentes viven con alguna enfermedad reumática,
siendo la Artritis Idiopática Juvenil la más frecuente. Un diagnóstico temprano es clave para la eficacia
de los tratamientos.
Las enfermedades reumáticas infantiles son un grupo diverso de patologías crónicas, inflamatorias, de origen
autoinmune, que pueden afectar a casi todos los órganos del cuerpo, con gravedad variable, en algunos casos
con riesgo de vida e importantes secuelas, que aparecen antes de los 16 años.
Se dice que son crónicas porque la medicina moderna no tiene una curación, aunque el tratamiento apropiado
puede favorecer una desaparición o atenuación de los síntomas y en buena parte de los casos lograr un
estado de “apagamiento” de la enfermedad, que se llama remisión.
En este día de concientización, Juan Cameto, reumatólogo infantil y pediatra reumatólogo; Rodrigo Suárez y
Lucía Drago, pediatras reumatólogos, resaltan la importancia de dar a conocer los síntomas principales que
hacen sospechar el inicio de estas patologías, ya que gran parte de la población no las conoce, e incluso
muchos miembros del equipo de salud no reconoce estas patologías como frecuentes e importantes en la
infancia y la adolescencia.
La artritis comprende a un grupo de enfermedades diversas cuyo síntoma común es la inflamación de las
articulaciones. Se desconoce su origen, su curso es crónico y es una importante causa de limitación articular.
Los signos típicos de la inflamación articular son el dolor, la inflamación y la limitación del movimiento.
El término «Idiopática» significa que se desconocen las causas de la enfermedad, mientras que «Juvenil»,
significa que el inicio de los síntomas suele producirse antes de los 18 años.
Además de las articulaciones pueden afectarse los ojos, con una enfermedad que puede ser tan grave que
lleve a la ceguera, la uveítis, y que puede presentarse con el ojo rojo, dolor, visión borrosa, molestia ante la
luz, o puede ser totalmente asintomática, por lo que una evaluación por un especialista en oftalmología es
imprescindible.
Drago destaca que no es una enfermedad hereditaria, ya que no se transmite directamente de padres a hijos,
sin embargo, existen algunos factores genéticos, en su mayoría desconocidos, que predisponen a las
personas a la enfermedad, incluso con familias con varios hermanos afectados.
Suárez insiste que “la derivación temprana al especialista en Reumatología Pediátrica es esencial para lograr
un rápido y adecuado diagnóstico, así como la instauración del tratamiento correspondiente, lo que disminuye
las posibles secuelas, mejorando la evolución de estas enfermedades”.
Como estas enfermedades no se presentan siempre de la misma forma, muchas veces resulta difícil
diagnosticarlas. Se dice que una enfermedad es crónica cuando el tratamiento apropiado no proporciona
necesariamente una cura para la misma, sino que da lugar a una mejora de los síntomas y de los resultados
de los análisis.
También significa que cuando se realiza el diagnóstico, es imposible predecir durante cuánto tiempo estará
enfermo el niño. “Recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica que limita progresivamente la movilidad
corporal, que afecta la capacidad de llevar adelante tareas cotidianas tan simples como abrir una canilla, no
es sencillo, más aún cuando se trata de un niño”, subrayó.
Cameto subraya que “afrontar los desafíos que implica el diagnóstico de una enfermedad crónica significa un
proceso difícil a lo largo de lo cual se pasa por distintas etapas y estados de ánimo ya que los cambios son
de índole físico, emocional y social. “La forma en que la enfermedad afecta depende de las características
propias de cada uno, de la capacidad de aceptación y adaptación. La vida familiar en general se ve afectada
tanto por el golpe que significa asumir y aceptar la enfermedad del hijo como por los cambios que se deben
realizar en las rutinas diarias o hasta adaptaciones del hogar”.
Resalta que no es fácil ni un lado ni el otro, el niño siente los síntomas en su propio cuerpo, mientras que los
padres, lo sienten como propio sumándose en ellos la impotencia y muchas veces la idea de culpabilidad.
“La terapia psicológica debe ser complementaria al tratamiento médico ya que las enfermedades autoinmunes
son el resultado del ataque del cuerpo sobre sí mismo, falla el sistema de reconocimiento de lo propio y de lo
ajeno”.
En estos dos últimos años, debido a la pandemia hemos transitado múltiples dificultades desde el
cumplimiento de controles médicos y/o abandono del tratamiento lo que en muchos casos ha llevado a la
perdida de la llamada “ventana de oportunidad”, tanto en lo que refiere al diagnóstico precoz, tratamiento
oportuno y abordaje psicológico.
Tratamientos en Uruguay.
Suárez enfatiza en la importancia de lograr la remisión de la enfermedad crónica, disminuyendo los empujes
de síntomas, mejora la calidad de vida, evitando el dolor, el uso prolongado de medicamentos antiinflamatorios
y analgésicos, la ausencia escolar, la dificultad para jugar y disfrutar la vida.
Uruguay cuenta con diversos tratamientos para estas enfermedades, incluso los medicamentos más
modernos usados en todo el mundo para estas enfermedades.
“En Uruguay usamos las mismas pautas de tratamiento que los países de más alto nivel de ingresos, de
Europa y Estados Unidos ”, subrayó, y gracias al financiamiento del Fondo Nacional de Recursos, todos los
niños y adolescentes acceden a tratamientos de alto precio”.
Estas enfermedades requieren controles frecuentes y permanentes: “con controles adecuados, el médico
evalúa de forma evolutiva el tratamiento para lograr la ansiada remisión”.
Cameto destaca que el tratamiento médico debe ser multidisciplinario a fin de cubrir todos los efectos
producidos por la enfermedad, tanto en el paciente como en su familia. Y debe incluir: paciente y su familia,
pediatra de cabecera, reumatólogo pediatra, enfermería, asistente social, psicólogo, oftalmólogo, fisiatra,
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, odontólogo y nutricionista.
Acerca de Clamar Kids
CLAMAR KIDS es una asociación sin fines de lucro constituida en el año 2014 por padres de niños con Artritis Idiopática
Juvenil (AIJ) para ayudar a los niños y también a sus familiares , somos un grupo sin ideología política ni religiosa y
funciona con miembros honorarios. En el año 2019 viendo la complejidad de otras patologías autoinmunes se ha
expandido a fin de cubrir a todas las enfermedades reumáticas, desde esa fecha se reconoce como “ Grupo de Niños y
Adolescentes con Enfermedades Reumáticas”
